Autisme & Diabetes Mellitus een onmogelijke combinatie?

geplaatst in: Nieuws | 0

Inleiding
Hoe begeleid je als ouder, je kind, waarbij zowel de diagnose Diabetes Mellitus (DM) als Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is gesteld. De ASS dwingt je tot regelmaat en afwijkende bloedsuikers tot onverwachte handelingen. Je kind ervaart stress door de onverwachte handeling met als gevolg hogere bloedsuikers. De hogere bloedsuikers hebben dan weer hun invloed op het gedrag en zo is de cirkel al snel rond. Hoe kom je hier als ouder, maar ook als zorgverlener uit. In onderstaand artikel wil het kinderdiabetesteam van het SZE (Treant) en de GGZ Drenthe, kinder- en jeugdpsychiatrie uit Emmen inzicht geven in hoe zij deze problematiek te lijf gaat.

In het kort: Hoe is de samenwerking ontstaan?
Al sinds 2008 komt Kees, een jongen geboren in 2004, op de polikliniek. Hij is dan al bekend met ASS en hij en zijn ouders krijgen te horen dat Kees ook diabetes mellitus type1 heeft. Hij bezoekt op dat moment het Medisch Kinder Dagverblijf( MKD). Het lukt ouders in begin vrij simpel om het insulineregime vast te houden, vader is bekend met diabetes mellitus type 2 en besluit ter plekke in plaats van orale medicatie over te stappen op insuline injecties. Toch bemerken ouders al snel dat de ene aandoening de ander flink beïnvloedt . Het wordt moeilijker om in te schatten wat te doen bij hogere bloedsuikers. Ook levert de overstap naar regulier basisonderwijs de nodige stress op. Intussen tijd is hij overgestapt van een vier maal daags regime naar de insulinepomp. Kees laat vele angsten zien, en de kinderpsycholoog is al snel in beeld. Toch gaat het niet goed met Kees, de moeder weet ook niet, waar ze met haar vragen over de ASS terecht kan. Kees gaat achteruit, is op school een eenling, is bezig met de dood, heeft nachtmerries en dit alles beïnvloedt de diabetes mellitus enorm. Kees wordt verwezen naar de GGZ, mede om opnieuw naar schoolkeuze te kijken.

De GGZ constateert, dat zij weinig weet hebben over de diabetes mellitus van Kees en neemt contact op met het diabetesteam. Het diabetesteam wil graag meer kennis van ASS en de behandeling hiervan. Een samenwerking ontstaat, die resulteert in een ouderavond waarbij zowel de GGZ als kinderdiabetesteam aanwezig is. Dit is een avond waarop een ieder vanuit eigen professie vertelt en van de andere aanwezigen leert. Conclusie: we moeten meer samenwerken om deze kinderen te leren omgaan met hun mogelijkheden binnen de beperkingen, die de ASS en hun diabetes mellitus hen oplegt. Inmiddels worden de kinderen gezien tijdens een gezamenlijk consult, dat zowel in het ziekenhuis, als in het gebouw van de GGZ kan plaatsvinden.

Maar wat is ASS nu precies, als diabetesverpleegkundigen weten we precies wat diabetes mellitus is, maar is dat voldoende?? Inmiddels wordt samengewerkt vanuit de verschillende deskundigheden. De effectiviteit en doelmatigheid van de behandeling wordt vergroot door de wederzijdse kennis. Vanuit beide vakgebieden is er een belangrijke overeenkomst. Behandeling en begeleiding van diabetes vraagt maatwerk. Dit maatwerk komt overeen met de behandeling en begeleiding van ASS. Het verschil zit er in dat het een ander maatpak is en er van de ‘kleermaker’ andere kennis gevraagd wordt.

Voor Kees en zijn ouders heeft de samenwerking zijn kwaliteit van leven verbeterd. Hij wordt nu minder overvraagd in het proces rondom zijn diabetes, omdat er meer rekening wordt gehouden met zijn ASS in de bejegening naar hem. De behandeling is niet meer gericht op de autonomie van Kees met betrekking tot zijn diabetes. Hierdoor werd hij overvraagd. Nu is het gericht op het bestendigen van een stabiele instelling van zijn diabetes, waardoor hij minder stress ervaart. Dit heeft geleid tot minder extreme bloedsuikerschommelingen. Voor ouders betekent het, dat ze nu veel gerichter kijken naar de bloedsuikerspiegel. Voordat ouders gaan handelen wordt er eerst een inschatting gemaakt van de factoren die van invloed kunnen zijn op de bloedsuikerspiegel. De ASS maakt deze factor extra belangrijk vanwege de hoge mate van invloed die ASS heeft op het emotionele leven van Kees.

Conclusie is dat alleen kennis van diabetes mellitus niet volstaat in een effectieve behandeling, wanneer er tevens sprake is van ASS bij de patiënt. Dit vraagt extra kennis. Deze kennis is beschikbaar en bundeling van kennis zou vanzelfsprekend moeten zijn. Op deze manier is Diabetes Mellitus en Autisme goed te behandelen.

Auteur
Alie Maatje (kinderdiabeteverpleegkundige, Treant zorggroep, ziekenhuislocatie Scheper, Emmen) Bertwin Zwiers (gespecialiseerd ambulant verpleegkundige, GGZ Drenthe kinder- en jeugdpsychiatrie, locatie Emmen)